أعرب رئيس منظمة ضمور العضلات التوعوية محمد بوغميقة، عن أسفه جراء موت إحدى مريضات ضمور العضلات، مؤكدًا أن حالات الوفيات بين المرضى كثرت خلال الأعوام السابقة نتيجة لعدم تلبية مطالبهم.
واستنكر بوغميقة عدم تنفيذ الوعود التي أُطلقت لمرضى ضمور العضلات من الخدمات الطبية أو من حكومة عبدالحميد الدبيبة، موضحًا أنهم ما زالوا في انتظار الإفراج عن الأدوية التي وصلت متأخرة وبعد عدة مناشدات لتوفيرها.
وأفاد بعدم وصول الأدوية الوريدية إلى المرضى منذ بداية العام الجاري بسبب نقص في بعض المستلزمات التي تُؤخذ من خلالها.
وشدد على ضرورة صرف العلاج الدوائي للمرضى بأسرع وقت لأنهم في حاجة ماسة إليه، إذ سبق أن توفي أحد المرضى بسبب نقص الأدوية المعالجة له.
وأشار إلى غياب التنسيق في مواعيد إجراء العلاج الطبيعي للمرضى، بحيث يتم إعطاء المريض بعض الجلسات وعدم استكمالها، ما يؤثر على صلاحية الإجراء المتبع.
واشتكى من عدم إيفاد الأطفال المرضى لتلقي الحقن الجينية في دولة الإمارات بحجة عدم وجود ميزانية، مقدرًا أعدادهم بنحو 17 حالة.
إلى ذلك أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، الجمعة الماضية، وفاة ياسمين عبدالرحمن، جراء المرض عن عمر يناهز الـ35 عاما.
وتعد وفاة ياسمين هي الحالة الـ11 خلال الأشهر الأخيرة، إذ تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.
