قال محمد أبو غميقة، رئيس منظمة ضمور العضلات، إن المنظمة تطالب بشكل مستمر بتوفير الدعم النفسي والطبي اللازم لمرضى الضمور العضلات في جميع مناشداتها ولقاءاتها الإعلامية.
وشدد أبو غميقة في مداخلة تليفزيونية، على ضرورة تلبية الاحتياجات الطبية الملحة للأطفال المصابين بضمور النخاع الشوكي، وخاصة الحاجة إلى الحقن الجينية المنقذة للحياة.
وأوضح أن هناك 17 طفلاً، تتراوح أعمارهم بين يوم وسنتين، يعانون من هذا المرض ويحتاجون بشكل عاجل إلى هذه الحقن، وحذر من عواقب تأخير العلاج، مشيرًا إلى وفاة 8 أطفال العام الماضي بسبب عدم حصولهم على العلاج المناسب.
وأكد أن جميع الإجراءات اللازمة لسفر الأطفال جاهزة، وأن الدولة تعاقدت مع قطر والإمارات لتوفير العلاج، ومع ذلك، أفاد بأن الروتين البيروقراطي يؤخر وصول الأدوية وإجراءات سفر الأطفال.
وأضاف أبو غميقة أنهم تلقوا وعودًا متكررة من رئيس الحكومة المنتهية ولايتها عبدالحميد الدبيبة بتوفير الدعم اللازم، إلا أن هذه الوعود لم تُنفذ حتى الآن. وطالب بتعجيل إجراءات سفر الأطفال وتوفير التحاليل الجينية اللازمة لمرضى الضمور.
ويعاني مرضى ضمور العضلات من نقص حاد في الأدوية والخدمات الصحية الضرورية، وسط غياب للدعم الحكومي الكافي.
وشددت منظمة ضمور العضلات على حق مرضى ضمور العضلات في الحصول على الرعاية الصحية الكاملة، بما في ذلك توفير الأدوية والعلاجات المتخصصة.
وتساءلت المنظمة في بيان لها على موقع التواصل الاجتماعي عن المسؤول الذى يعرقل أو يماطل إيفاد الأطفال للخارج من أجل أن يتلقوا الحقنة الجينية؟
كما تساءلت عن دور مكتب النائب العام وديوان المحاسبة الليبي من “الاستهتار بأرواح والأبرياء”، مطالبة بحلول عاجلة وجذرية لمشاكلهم المتفاقمة في كافة أنحاء البلاد.
