كشفت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن أزمة إنسانية تواجه عشرات الأطفال المصابين بهذا المرض النادر، فالتأخر في الحصول على العلاج الجيني اللازم يهدد حياة هؤلاء الأطفال.
أكد رئيس منظمة رابطة ضمور العضلات محمد أبو غميقة، أن جميع الوعود التي قدمتها حكومة الدبيبة لم تنفذ بشأن مرضى ضمور العضلات، موضحًا أن و حالات الوفاة بلغت 7 حالات.
وطالب رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات بالإسراع في استكمال إجراءات تسفير 17 طفلاً من مرضى الضمور العضلي الشوكي للحصول على الحقنة الجينية.
أبوغميقة قال في تصريحات لـ”لشبكة لام” إن القائمة كانت تضم 24 حالة و تقلص العدد نتيجة وفاة بعض الحالات بسبب التأخير والذي قد يُفقد بقية الحالات فرصة الاستفادة من الحقنة كونهم سيتجاوزون العمر المحدد لأخذ الحقنة وهو عامين من تاريخ الولادة.
وشدد على أن التحليل الجيني متوقف منذ شهر فبراير الماضي بسبب عدم تجديد العقد مع الشركة المنفذة له وهذا عرقل تشخيص أي حالات جديدة.
وأكد أننا اجتمعنا في يوليو الماضي مع حكومة الوحدة بطرابلس وتحصلنا على وعود لاستكمال الإجراءات بشكل عاجل وسريع واليوم نتساءل عن أسباب التأخير.
أبوغميقة أوضح أننا لدينا حالات مصابة بضمور العضلات من نوع “الدوشين” وهم بحاجة إلى العمل السريع للتنظيم حصولهم على الحقنة الجينية التي لا يمكن الحصول عليها من أي دولة عربية باستثناء الإمارات وقطر.
وشدد أبوغميقة ، على أن إجمالي الحالات المسجلة لدينا بالرابطة تتجاوز 790 حالة مصابة بستة أنواع من الضمور العضلي المعروفة في ليبيا بالإضافة إلى بعض الحالات المصابة بضمور من أنواع أخرى نادرة.
